Сулыш алуы да кыенлаша…

Башта барысы да әйбәт булган. Әйе, күп кенә куркыныч хикәятләр кебек үк, монысы да шулай башлана. Әйбәт булган, ә хәзер… Аптеевларның дөньясы тукталып калган.

2017нче елның 28нче октябрендә Резеда белән Ринат Аптеевларның гаиләсендә нәни кызчык дөньяга килә. Регина! Әти-әнисенең дә, Мөслимдә яшәүче әби-бабасының да, абый-апаларының да бәхет төенчегенә әйләнә ул сабый. Алты ай дигәндә утырып тора башлый, менә-менә үрмәләп китәр дип көтәләр. Тик, үрмәлисе урынга, кыз көннәрдән бер көнне утырып та тора алмый башлый.

Регинаның әнисе Резеда сөйли: «6 айлык вакытында утырып тора башлаган кызыбыз бервакыт артка авып китә башлады. Нигәдер үрмәләмәде дә. Шуннан безнең күңелгә шик керде. Табибларга йөри башладык».

Яше дә тулмаган Регина бик күп тикшерүләр аша үтә, бик күп табибта була. Бөтен җирдән дә: «Сезнең барысы да әйбәт, вакыты җиткәч, утырыр да, үрмәләр дә», – дип кайтара торалар. Вакыт бара, ә кызчык үрмәли дә, утыра да алмый. Ә яше тулып, бер ай үткәч, Регинага куркыныч диагноз куялар. «Табиблар, СМА (спинальная мышечная атрофия) түгелме икән, дип, генетик анализ бирергә кушкан иде. 2018нче елның 30нчы ноябрендә анализ нәтиҗәсе килде. Телефонның теге башындагы тавыш «результат положительный» диде. Шул мизгелдә эчемдә нәрсәдер шартлап өзелгәндәй булды, дөньям челпәрәмә килде», – дип искә ала ул көнне Резеда.

СМА булганда, арка миендәге хәрәкәт мотонейроннары зарарлана һәм үлә. Нәтиҗәдә мускуллар «камыр»га әйләнә. Башта аяк мускуллары хәлсезләнә, тотып тора алмый башлый. Аннары куллар зәгыйфьләнә. Ахырда тын юлларына зыян килә. Аптеевларны иң куркытканы да шул. «Кызыбыз беркайчан да йөри алмас дип курыкмыйбыз. Иң куркынычы – көннәрдән бер көнне аңа һава җитми башлаячак, сулыш алуы кыенлашачак. Йөрмичә яшәп була, ә суламыйча…» – дип өзгәләнә Резеда.

Русиядә бу чирне дәваланмый торган дип саныйлар, ди Аптеевлар. Чыннан да, интернетта СМА диагнозы турында мәгълүмат эзли башласаң, «дәвалау чарасы уйлап табылмаган» дигән сүзләргә килеп төртеләсең. «Баламны ничек дәвалыйм?» – дип ярдәм сорап килгән Резеда Аптеевага Казандагы бер профессор: «Икенче бала табыгыз» – дип «киңәш» биргән әнә.

Ләкин чит илдә дәвалау чарасы бар. «Спинраза» дигән препарат әле күптән түгел – 2016нчы елда гына Америкада уйлап табылган. Бу препарат – Регинаның гомерен саклап калу өчен бердәнбер чара. Һәм ул бик кыйммәт тора. Регина Аптееваны дәвалау суммасын санап чыгарганнар – 570 мең евро. 45 млн сум дигән сүз бу! Бер гаилә өчен күтәрә алмаслык сумма. Аптеевларның бөтен өмете – халыкта. Тиенләп булса да кирәкле сумманы җыярга, кызларына тизрәк «Спинраза»ны кадатырга тели алар. Тизрәк кирәк, чөнки СМА – мотонейроннарны көнләп үтерә торган чир. Дәвалануны кичектерсәң, Регинаның мускуллары йомшап бетәчәк. Аннары инде бер дару да булышмаячак. Хәзер баланың булган мотонейроннарын саклау өчен көрәшәләр: дәвалау физкультурасына, бассейнга йөртәләр, мускулларын хәрәкәтләндерергә тырышалар. Һәм кирәкле сумманы тизрәк җыеп бетерү турында хыялланалар.

Халык битараф калмаган. Чаллы, Алабуга шәһәрләрендә, Мөслим, Питрәч, Зәй, Түбән Кама, Сарман районы авылларында хәйрия концертлары һәм ярминкәләре үткән инде. Алардан кергән акча Аптеевларга тапшырылган. Ләкин җыясы сумма барыбер коточкыч зур әле. «38 млн сум тирәсе җыясы калды», – ди Ринат Аптеев.

14нче апрель көнне Казанда да Регинага ярдәм күрсәтү йөзеннән хәйрия концерты уздырырга җыеналар. Анда Салават-Гүзәлем, ИлСаф, Сиринә Зәйнетдинова, Марат Галимов, Бәширә Насыйрова, Азат Тимершәех, Резедә Шәрәфиева, Рөстәм Асаев, Илназ Гарипов, Фәрит Низамиев һәм башкалар катнашачак. Уздырылу урыны – Актерлар йорты (Казан, Щапов урамы, 37). Сәгать 17:30да башлана. Билет бәясе дә кыйммәт түгел – 300-500 сум. Җыелган акча Аптеевларга тапшырылачак. Аларга хәзер һәр тиен кадерле.

Концертка бара алмыйм, ләкин Регинага булышасым килә, дигәннәргә акча күчерү өчен карта номерларын бирәбез (кайсына күчерү уңайлы – шунысына күчерергә ярый:

1. СБЕРБАНК картасы (Аптеев Ринат – Регинаның әтисе)

4276 6200 3653 5759

2. СБЕРБАНК картасы (Аптеева Резеда – Регинаның әнисе)

5469 6200 1331 7563

3. «Ак Барс банк» картасы (Аптеева Резеда)

2200 5301 3068 2628

4. «Яндекс ДЕНЬГИ»: 410017149183784
5. QIWI КОШЕЛЕК: 79874238345

Фәнзилә МОСТАФИНА